16 października 2013 roku wyruszyliśmy z Gdańska w najważniejszą podróż w całym naszym dotychczasowym życiu. Podróż po zdrowie i sprawność dla naszego synka Kubusia.

Po prawie 12 godzinach lotu dotarliśmy do Chicago do Fundacji „Dar Serca” / Gift From The Heart Foundation, która podczas naszego pobytu na Florydzie objęła nas troskliwą opieką. Szczególne podziękowania należą się Pani Izabeli Rybak za Jej ogromne wsparcie, pomoc oraz zaangażowanie. To wielki dar serca, jaki Fundacja ofiarowała dla naszego synka. Nie zostawiliście nas samych w tak trudnych chwilach, za co jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni.

23 października 2013 roku Kuba przeszedł bardzo poważną operację w Paley Advanced Limb Lengthening Institute w West Palm Beach na Florydzie. Jego staw biodrowy został zrekonstruowany, wykonano osteotomię miednicy oraz kości biodrowej, wydłużono ścięgna i mięśnie oraz odblokowano nerwy skórne. Była to jedyna szansa, by Kubuś mógł odzyskać całkowitą ruchową sprawność i by w przyszłości miał obie nóżki równej długości. Ta operacja, którą przeprowadził dr Dror Paley, była dla Kuby pierwszą i tak inwazyjną. Mamy nadzieję, że kolejne, już mniej skomplikowane, 3 zabiegi wydłużające jego kość udową, wykona również dr Dror Paley. Zaufaliśmy lekarzowi, najlepszemu specjaliście na świecie w tej dziedzinie i zawierzyliśmy Bogu, że wszystko się uda. Tak też się stało.

Dwa miesiące, które spędziliśmy w West Palm Beach na Florydzie nie były dla nas łatwe. Widok cierpienia naszego dziecka podłączonego do różnego rodzaju aparatury i urządzeń, w opatrunkach i drenach, czekanie na jego wybudzenie z narkozy oraz na choćby minimalny uśmiech, nie dają się opisać słowami. Bezsilność rodziców w takiej sytuacji jest okropna. Cały czas starałam się być twarda. Nie chciałam, aby Kubuś widział mój strach i lęk, ale jego pierwszy uśmiech po wybudzeniu był dla mnie czymś, co kompletnie mnie przerosło. Właśnie wtedy po moich policzkach zaczęły płynąć łzy wielkości grochu. Pozwoliłam sobie na chwilę słabości a ramiona mojego męża stały się dla mnie ukojeniem. Dla nas obojga był to najtrudniejszy moment. Nie da się opisać, co czują matka i ojciec w takiej chwili. Kuba spędził w szpitalu 4 dni. Potem zaczęła się jego sześciotygodniowa rehabilitacja. Następnie, po wykonaniu zdjęcia RTG oraz upewnieniu się, iż wszystko jest w jak najlepszym porządku, zdjęto Kubie gips i mogliśmy wracać do domu, do Polski.

W naszym życiu, bez wątpienia, wszystko będzie skupiało się wokół leczenia Kuby. Teraz jego zdrowie i życie jest dla nas najważniejsze. Przed nami II etap - wydłużanie kości udowej stabilizatorem zewnętrznym. Jednorazowo kość można wydłużyć maksymalnie o 8 cm. Gdyby się udało, to za około 2 lata lewa stopa Kubusia pierwszy raz dotknęłaby ziemi. Spełniłoby się nasze ogromne marzenie, na co czekamy od urodzenia naszego synka. Na drugi etap leczenia potrzeba 200 tysięcy złotych. Do tego dochodzą koszty trzymiesięcznego pobytu, wyżywienia oraz zakwaterowania w USA. Są to ogromne kwoty leżące poza naszymi możliwościami finansowymi, dlatego również w tym roku prosimy Państwa o przekazanie 1% podatku dla naszego synka Kubusia.


 

Rodzice Kuby - Agnieszka i Wojciech Szymelfenig.